Aktualności
31 sierpnia Uroczyste przekazanie Godła "Szpital Przyjazny" w Centrum Onkologii przy ul. Roentgena w Warszawie
W ostatni dzień sierpnia kolejne Godło "Szpital Przyjazny" zostało uroczyście przekazane do placówki, która spełnia 2 kryteria: umawia pacjenta na daną godzinę i stosuje terapie w podaniu podskórnym. Tym razem Godło trafiło do Centrum Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie przy ul. Roentgena w Warszawie. Jest to drugi Szpital w Warszawie, oprócz Szpitala przy ul. Banacha, który otrzymał to wyróżnienie.
„Certyfikat „Szpital Przyjazny” to ogromne wyróżnienie dla Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej – Curie. Jesteśmy otwarci na potrzeby Pacjentów, dajemy Im możliwość umówienia się na godzinę oraz dostęp do terapii podskórnych. Wiemy, że zarówno czas i szeroki pakiet terapii jest bardzo ważny dla chorych onkologicznie” – powiedziała dr n. med. Beata Jagielska, Zastępca Dyrektora ds. lecznictwa.
„Dla pacjentów, którzy do Centrum Onkologii w Warszawie przyjeżdżają praktycznie z całej Polski, bardzo ważna jest możliwość umówienia się na konkretną godzinę. Taki pacjent nie może czekać.
W obliczu choroby, zwłaszcza onkologicznej, chory potrzebuje większej empatii i zrozumienia także ze strony personelu medycznego. Z przyjemnością wręczam Godło „Szpital Przyjazny”, „przyjaznemu” Centrum Onkologii Instytut przy ul. Roentgena w Warszawie – dodała Elżbieta Kozik” – Prezes, Polskie Amazonki Ruch Społeczny.
7 sierpnia Oficjalne wręczenie godła "Szpital Przyjazny" w Szpitalu Wojewódzkim w Łomży
7 sierpnia zostało uroczyście wręczone godło "Szpital Przyjazany" tym razem w województwie podlaskim w Szpitalu Wojewódzkim im. Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Łomży. Jest to jedyny szpital z godłem „Szpital Przyjazny” w województwie podlaskim, który spełnia dwa kryteria: umawia pacjentów na godzinę i stosuje terapie w podaniu podskórnym.
„Bardzo cieszy nas fakt przyznania naszemu Szpitalowi im. Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Łomży jako jedynemu w województwie podlaskim godła „Szpital Przyjazny”. Jesteśmy placówką otwartą na potrzeby pacjentów, wiemy, że umówienie się chorego na daną godzinę oraz dostęp do terapii podskórnych to rzeczy bardzo istotne z punktu widzenia pacjenta i jego najbliższych” – mówi dyrektor Szpitala, mgr inż. Roman Nojszewski.
„Dla pacjenta bardzo ważna jest możliwość umówienia się do placówki, która jest z założenia przyjaźnie do niego nastawiona. W obliczu choroby, zwłaszcza onkologicznej, chory potrzebuje większej empatii i zrozumienia także ze strony personelu medycznego. Z przyjemnością wręczam Godło „Szpital Przyjazny”, „przyjaznemu” Szpitalowi Wojewódzkiemu im. Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Łomży – dodała Helena Wronowska – Wiceprezes Stowarzyszenia Kobiet z Problemem Onkologicznym w Łomży, Klub Amazonek z Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.
20 lipca Uroczyste przekazanie godła "Szpital Przyjazny" w Szpitalu przy Ul. Banacha w Warszawie
20 lipca organizatorzy kampanii „Choroba? Pracuję z nią!” wraz z Fundacją Onkologiczną Alivia, prowadzącą m.in. serwis Onkomapa.pl, uroczyście wręczyli Godło "Szpital Przyjazny" Samodzielnemu Publicznemu Centralnemu Szpitalowi Klinicznemu przy ul. Banacha 1a w Warszawie. Godło jest uhonorowaniem, tych szpitali, które w swojej codziennej praktyce starają się pomóc pacjentom godzić leczenie z pracą zawodową. Pod uwagę zostały wzięte dwa kryteria: możliwość umówienia wizyty na konkretną godzinę oraz korzystanie z wygodnych dla pacjenta terapii skracających czas podania leku, jakimi są np. terapie podskórne. Takich szpitali jest obecnie w całej Polsce 19, a pierwszym, które otrzymało Godło jest właśnie Szpital przy ul. Banacha.
„Dzięki naszemu serwisowi Onkomapa.pl – chorzy oprócz znalezienia danej placówki onkologicznej
w Polsce mogą od razu zobaczyć, która z nich jest „przyjazna” dla pacjenta i pozwala umówić się na konkretną godzinę. Ponadto pacjenci mogą sprawdzić, która placówka stosuje terapie w podaniu podskórnym trwające kilka minut” – podkreśla Bartosz Poliński – Prezes Fundacji Onkologicznej „Alivia” i twórca serwisu „Onkomapa.pl”. „Dla pacjenta bardzo ważna jest możliwość umówienia się do placówki, która jest z założenia przyjaźnie do niego nastawiona. W obliczu choroby, zwłaszcza onkologicznej, chory potrzebuje większej empatii i zrozumienia także ze strony personelu medycznego. Z przyjemnością wręczam Godło „Szpital Przyjazny”, „przyjaznemu” Szpitalowi przy ul. Banacha w Warszawie – dodaje Bartosz Poliński.
Godło z rąk P. Bartosza Polińskiego, Prezesa Fundacji Onkologicznej „Alivia” odebrała P. Prof. dr. hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek z Katedry i Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych.
„Jesteśmy zaszczyceni, że Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie otrzymał godło „Szpital Przyjazny”. Możliwość umówienia się pacjenta na daną godzinę i oferowanie dostępu do terapii podskórnych to ogromne ułatwienie dla pacjentów” – mówi Prof. dr hab. n. med. Jadwiga Dwilewicz-Trojaczek z Kliniki Hematologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
29 czerwca 2017r. przekazanie Listu Otwartego do Rzecznika Praw Pacjenta
29 czerwca (z uwagi na brak wcześniejszego terminu na spotkanie ze strony RPP), List Otwarty został złożony do Rzecznika Praw Pacjenta na ręce Pana Ministra Grzegorza Błażewicza - Zastępcy Rzecznika Praw Pacjenta. W ramach spotkania, w miłej atmosferze, rozmawialiśmy z Panem Ministrem o postulatach zawartych w Liście Otwartym oraz o tym czy i jak zmienia się podejście pracodawców do pacjentów z chorobami przewlekłymi i jak ważna dla osób chorych z różnych powodów jest obecność na rynku pracy.
22 czerwca 2017r. Audycja na ŻYWO w Polskim Radiu PR3 "Czas niezwykły"
Przewlekle chorzy aktywni zawodowo? To możliwe!
W audycji na żywo prowadzonej przez Panią Redaktor Elżbietę Korczyńską - Jordan - " Czas niezwykły" - w Polskim Radiu PR3, goście P. Anna Kupiecka, P. Monika Zientek i P. Arkadiusz Pączka opowiedzieli o składaniu Listu Otwartego oraz o założeniach kampanii: "Choroba? Pracuję z nią!" Rozmowę uświetnił dodatkowy wywiad z pacjentką - P. Dorotą - ambasadorką Kampanii, chorującą na raka piersi, która opowiedziała o swojej historii kiedy pojawił się rak i jak mimo wszystko udało jej się pozostać aktywną na rynku pracy.
Kampania "Choroba? Pracuję z nią!" ma na celu przeciwdziałanie wykluczaniu chorych przewlekle z życia zawodowego. "Mamy list otwarty kierowany do decydentów, a zawierający nasze cztery główne postulaty. Chodzi o możliwość łączenia leczenia i aktywności zawodowej - tłumaczył Arkadiusz Pączka z Pracodawców RP. Więcej o akcji, a także o przewlekle chorych, którym z sukcesem udało się wrócić do pracy, usłyszeć można w nagraniu audycji pod poniższym linkiem.
http://www.polskieradio.pl/9/5527/Artykul/1780401,Przewlekle-chorzy-aktywni-zawodowo-To-mozliwe
22 czerwca 2017r. Pacjenci przewlekle chorzy apelują: pomóżcie nam pozostać aktywnymi zawodowo! Przedstawiciele kampanii „Choroba? Pracuję z nią!” przekazali decydentom List Otwarty
22 czerwca Pracodawcy RP i przedstawiciele 7 organizacji pacjentów współpracujących
z kampanią uroczyście przekazali List Otwarty kampanii „Choroba? Pracuję z nią!” do Ministerstw: Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Zdrowia a także do Kancelarii Pani Premier, Sejmowej i Senackiej Komisji Zdrowia, ZUS. Organizatorzy zdefiniowali w nim główne bariery, które utrudniają chorym przewlekle łączenie leczenia z pracą zawodową. Wskazali także kierunki zmian, które ułatwiłyby chorym pozostać aktywnymi na rynku pracy. W świetle malejącej liczby osób w wieku produkcyjnym, zmiana podejścia do pracy chorujących przewlekle leży w naszym wspólnym społecznym interesie. Podjęcie inicjatyw neutralizujących obecne bariery leży często w gestii różnych resortów i instytucji i wymaga ponadsektorowego podejścia. Każde ze spotkań było wyjątkowe i liczymy, że skuteczne.
Kolejne głosy poparcia pod Listem Otwartym od osób zaufania społecznego
Postulaty pacjentów chorych przewlekle zawarte w Liście Otwartym spotkały się z żywą reakcją i zrozumieniem ze strony opinii publicznej. Starania chorych wsparło i nadal wspiera także wiele osób znanych, lubianych i szanowanych. Są wśród nich prezenterzy, artyści czy sportowcy (m.in. Michał Figurski; Henryk Sawka, DJ Adamus, Paweł Smagała, Cezary Kosiński, Natalia Kalita, Szymon Majewski, Tomasz Sikora), którzy rozumieją, że aktywność zawodowa daje poczucie stabilności i pewności siebie, a w życiu chorujących przewlekle oznacza dodatkowo powrót do upragnionej normalności. Bardzo dziękujemy!
19-21 czerwca 2017r. Kampania w Oddziałach ZUS w Warszawie
Reprezentanci Kampanii: Choroba? Pracuję z nią! zbierali głosy poparcia wśród Klientów
w trzech Oddziałach Zakładu Ubezpieczeń Społecznych – przy ul. Czerniakowskiej 16, przy ul. Senatorskiej 6/8, przy ul. Podskarbińskiej 25. Spotkaliśmy się z bardzo dużym zrozumieniem i poparciem zarówno ze strony Klientów jak i pracowników ZUS. Bardzo dziękujemy!
15 czerwca 2017r. Audycja w Radiu Polska Live : „Onkocafe – o raku przy kawie"
W czwartek 15.06 po godz. 21:05 w radiu internetowym Polskalive (http://polskalive.pl/) przedstawiciele Kampanii "Choroba? Pracuję z nią" przedstawili tematykę pracy zawodowej u osób z chorobami przewlekłymi (w tym onkologicznymi czy reumatologicznymi). Gośćmi w audycji "OnkoCafe - o raku przy kawie" będą: P. Monika Zientek, prezes Stowarzyszenia "3majmy się razem" oraz P. Arkadiusz Pączka, Z-ca Dyrektora Generalnego Pracodawców RP, Dyrektor Centrum Monitoringu Legislacji.
http://onkocafe.pl/programy-dla-was/o-raku-przy-kawie
11 czerwca 2017r. Audycja w Radiu TOK FM "U TOKTora": Choroba przewlekła a praca zawodowa. Czy dadzą się w Polsce pogodzić?
W niedzielę, 11 czerwca przedstawiciele Kampanii: "Choroba? Pracuję z nią" byli goścmi audycji "U TOKTora" w Radiu TOK FM. Temat: Choroba przewlekła a praca zawodowa. Czy dadzą się w Polsce pogodzić? Kampania: "Choroba? Pracuję z nią"
Gośćmi audycji byli P. Arkadiusz Pączka - Pracodawcy RP oraz P. Bartosz Poliński - Fundacja Onkologiczna "Alivia".Program poprowadziła Pani Redaktor Ewa Podolska.
http://audycje.tokfm.pl/…/Choroba-przewlekla-a-praca-…/50484
8 czerwca 2017r., Robocze spotkanie przedstawicieli Kampanii Choroba? Pracuję z nią! z P. Posłem Krzysztofem Ostrowskim - Przewodniczącym Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów
8 czerwca odbyło się robocze spotkanie przedstawicieli Kampanii: "Choroba? Pracuję z nią!" z P. Posłem Krzysztofem Ostrowskim - Przewodniczącym Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów. Na spotkaniu zostały omówione kluczowe założenia naszej Kampanii w tym problemy pacjentów z chorobami przewlekłymi (reumatologia, onkologia, hematologia) w kontekście pozostania na rynku pracy. Kampanię reprezentowali: P. Grzegorz Byszewski - Pracodawcy RP; P. Anna Kupiecka - Fundacja OnkoCafe - Razem Lepiej oraz P. Monika Zientek - Stowarzyszenie 3majmy się razem. Do tematu powrócimy niebawem. Dziękujemy!
31 maja 2017r. Kampania: "Choroba? Pracuję z nią!" w Radiu Dla Ciebie
W środę, 31 maja tematem przewodnim audycji "Wieczór RDC" w Radiu Dla Ciebie była Kampania: "Choroba? Pracuję z nią" - choroby przewlekłe a praca. Gośćmi redaktora Roberta Łuchniaka byli: P. Arkadiusz Pączka, Z-ca Dyrektora Generalnego Pracodawców RP Dyrektor Centrum Monitoringu Legislacji, Pracodawcy RP – organizator kampanii „Choroba? Pracuję z nią”; P. Anna Kupiecka – Prezes Fundacji „Onkocafe - Razem Lepiej”; P. Dorota Raczyńska – pacjentka z rakiem piersi zaangażowana i wspierająca kampanię. Dziękujemy!
31 maja 2017r. Konferencja prasowa pacjentów: prezentacja Raportu „Ja Pacjent 2017”
31 maja odbyła się konferencja Raport Ogólnopolskiego Stowarzyszania Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej pt. „Ja Pacjent Raport Ogólnopolskiego Stowarzyszania Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej pt. „Ja Pacjent 2017” pokazuje punkt widzenia pacjentów, którzy codziennie zmagają z chorobą i systemem ochrony zdrowia. Zdaniem stowarzyszenia w debacie i procesie podejmowania decyzji o zmianach organizacyjnych w reumatologii głos pacjentów jest cały czas marginalizowany, a przecież mogą być oni traktowani jak partnerzy w dialogu dotyczącym systemu ochrony zdrowia. Problemy z opieką reumatologiczną w Polsce dotyczą w głównej mierze dostępu do efektywnych świadczeń medycznych, co wiąże się z barierami prawnymi, geograficznymi oraz finansowymi. Istotną trudnością jest także bardzo ograniczony dostęp do pomocy psychologicznej, a choroby reumatyczne znacząco obniżają jakość życia chorych i mocno oddziałują na zdrowie psychiczne. 2017” pokazuje punkt widzenia pacjentów, którzy codziennie zmagają z chorobą i systemem ochrony zdrowia. Na koniec przedstawianego raportu, P. Monika Zientek, Prezes Stowarzyszenia nawiązała do uczestniczenia w kampanii „Choroba? Pracuję z nią”.
26 maja 2017r. Polsko-Szwajcarskie Forum Dialogu 2017 Pacjent w centrum skoordynowanej opieki zdrowotnej
26 maja podczas siódmej już edycji Polsko-Szwajcarskiego Forum Dialogu, w ramach dyskusji ekspertów wzięli udział: Dr. Ignazio Cassis, lekarz, Członek Parlamentu Konfederacji Szwajcarskiej oraz Przewodniczący Komisji Zdrowia i Polityki Społecznej; Prof. Mirosław Wysocki, Dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego; Prof. Gregor Zünd, profesor chirurgii, Przewodniczący Komitetu Wykonawczego Szpitala Uniwersyteckiego w Zurychu oraz Prof. Ewelina Nojszewska, specjalistka w zakresie ekonomii zdrowia, Szkoła Główna Handlowa w Warszawie. Tematem przewodnim był „Pacjent w centrum skoordynowanej opieki zdrowotnej”. Wydarzenie poświęcone było opiece zdrowotnej zorientowanej na potrzeby pacjenta w zakresie leczenia chorób przewlekłych, w tym m.in. chorób onkologicznych. Pani Profesor Ewelina Nojszewska obszernie nawiązała do raportu nad którym pełniła redakcję naukową: „Ocena strat ekonomicznych i kosztów leczenia nowotworów piersi, szyjki macicy i jajnika w Polsce''.
Polsko-Szwajcarskie Forum Dialogu, organizowane jest przez Ambasadę Szwajcarii oraz Polsko-Szwajcarską Izbę Gospodarczą umożliwia wymianę poglądów oraz wspólną dyskusję osób zaangażowanych w system opieki zdrowotnej w Polsce nad rozwiązaniami dopasowanymi do potrzeb polskiego społeczeństwa. Uczestnikami spotkania byli polscy i międzynarodowi eksperci.
25 maja 2017r., Spotkanie w obszarze onkologii: Parlamentarny Zespół ds. Praw Pacjentów
Podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów na czele z Przewodniczącym Zespołu Krzysztofem Ostrowskim, 25 maja br. Fundacja Onkologiczna „Alivia” zaprezentowała wyniki przeprowadzonego raportu: „Dostępność pacjentów onkologicznych w Polsce do terapii lekowych na tle aktualnej wiedzy medycznej“. Wśród uczestników obecni byli także przedstawiciele organizacji pacjentów, którzy wspierają od strony społecznej Kampanię: „Choroba? Pracuję z nią”: P. Krystyna Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”; P. Elżbieta Kozik, Prezes Stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny; P. Anna Kupiecka, Prezes Fundacji „Onkocafe - Razem Lepiej” oraz P. Bartosz Poliński, Prezes i P. Wojciech Wiśniewski, Rzecznik z Fundacji Onkologicznej „Alivia”.
Oprócz omówionego w ramach spotkania raportu przez przedstawicieli „Fundacji Onkologicznej „Alivia”, w części dyskusyjnej P. Krystyna Wechmann nawiązała do kompleksowego podejścia do pacjenta z chorobą przewlekłą zarówno w kontekście dostępu do nowoczesnych terapii lekowych także tych podawanych podskórnie jak i możliwości pozostania aktywnym na rynku pracy. „Bardzo duża grupa osób będąca tutaj dzisiaj na tej sali bierze bardzo czynny udział w Kampanii: „Choroba? Pracuję z nią!”. Tu jest taki ważny element przy naszym leczeniu, że leki są bardzo ważne, ale także ta kompleksowość leczenia. W kompleksowości szczególnie w tej kampanii zwracamy uwagę na osoby pracujące…aby umożliwić dostosowanie leków jak w innych krajach, aby leczenie mogło odbywać się poza szpitalem, poza ambulatorium tak jak tu mówiliśmy o podawaniu leków podskórnie…”
12 maja 2017r., Breast Cancer Unit Spotkanie w Ministerstwie Zdrowia
12 maja odbyło się spotkanie Breast Cancer Unit z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia: Markiem Tombarkiewiczem Posekretarzem Stanu oraz Kamilą Malinowską z Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji. Uczestnikami spotkania byli związani z Kampanią „Choroba? Pracuję z nią” członkowie Rady Programowej: Prof. Tadeusz Pieńkowski – Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Do Badań nad Rakiem Piersi oraz Krystyna Wechmann – Prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki.
Jednym z poruszanych wątków spotkania było przedstawienie tematyki Kampanii i omówienie postulatów Listu Otwartego. Dodatkowo P. Krystyna Wechmann przedstawiła publikację, która w tym samym dniu ukazała się w Dzienniku Gazeta Prawna: Aktywni mimo choroby.
Dziennik Gazeta Prawna „Aktywni mimo choroby”, 12 maja 2017
W piątkowym wydaniu Dziennika Gazeta Prawna został opublikowany materiał „Aktywni mimo choroby” w całości nawiązujący do założeń Kampanii „Choroba? Pracuję z nią” i sytuacji zawodowej pacjentów chorych przewlekle, którzy pomimo choroby chcą pozostać aktywni w miejscu pracy.
W materiale wypowiadają się członkowie Rady Programowej Kampanii: dr n. med. Bogdan Batko, małopolski konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii i ordynator Oddziału Reumatologii Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie, Monika Zientek, Prezes Stowarzyszenia „3majmy się razem”, Arkadiusz Pączka Z-ca Dyrektora Pracodawców RP, Dyrektor Centrum Monitoringu Legislacji oraz dr n. med. Jakub Gierczyński z Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego-PZH oraz Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego.
„Według lekarzy, by chory mógł nadal pracować, najważniejsze jest szybkie zdiagnozowanie schorzenia, na jak najwcześniejszym etapie, tak by w miarę możliwości zahamować jego postęp. – Rozwój technologii diagnostycznych i terapeutycznych zwłaszcza w chorobach zapalnych, w tym reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS), przynosi coraz lepsze rezultaty.
Dzięki wczesnej interwencji możemy zahamować rozwój choroby i destrukcję stawów grożącą
niepełnosprawnością – mówi dr n. med. Bogdan Batko, małopolski konsultant wojewódzki w dziedzinie reumatologii i ordynator Oddziału Reumatologii
Szpitala Specjalistycznego im. J. Dietla w Krakowie. Podkreśla, że w chorobach przewlekłych takich jak
RZS nie ma jednego czynnika przyczynowego, który można by usunąć i doprowadzić do całkowitego wyleczenia. Celem jest m.in. utrzymanie lub przywrócenie sprawności funkcjonalnej chorego. - Mam pod opieką wielu pacjentów z chorobą zapalną stawów, u których szybka diagnoza i wdrożenie odpowiedniego leczenia pozwoliło na utrzymanie aktywności, w tym pracy – wyjaśnia dr Batko”.
Cała publikacja dostępna poniżej:
 | Dziennik Gazeta Prawna „Aktywni mimo choroby”, 12 maja 2017 |
XI Ogólnopolska Konferencja Diagnostyka i Leczenie Raka Piersi „Falenty 2017” 20-22 kwietnia 2017 roku, Warszawa
Już za nami XI Konferencja Diagnostyka i leczenie raka piersi „Falenty 2017”, organizowana przez Polskie Towarzystwo Do Badań nad Rakiem Piersi, której przewodniczył P. Profesor Tadeusz Pieńkowski – Prezes PTdBnRP. Prelegenci Konferencji przedstawili najnowsze doniesienia oraz obecny stan wiedzy z zakresu wybranych problemów leczenia chirurgicznego a także rozmaitych metod leczenia przeciwnowotworowego. Uczestnikami wydarzenia były osoby, które na co dzień mają do czynienia z diagnostyką i terapią nowotworów m.in. onkolodzy, radioterapeuci, chirurdzy czy lekarze rodzinni. W dopracowanym programie konferencji znalazło się miejsce na przedstawienie przez Pana Profesora Tadeusza Pieńkowskiego założeń i celów kampanii: „Choroba? Pracuję z nią” oraz zaproszenie uczestników do poparcia Listu Otwartego. Bardzo dziękujemy
Więcej o konferencji: http://www.konferencjafalenty.pl/
8 marca 2017r. Dzień Kobiet w Pałacu Prezydenckim
W Dniu Kobiet na zaproszenie Pani Prezydentowej Agaty Kornhauser – Dudy do Pałacu Prezydenckiego przybyły kobiety na co dzień mające do czynienia z chorobą nowotworową. Spotkanie „Gdy kobieca wrażliwość budzi siłę” nawiązywało do tajemnicy kobiecej i jak ona pozwala prowadzić kobietom walkę z tą chorobą. Wśród przedstawicielek lekarek i organizacji pacjenckich były także P. Elżbieta Kozik – Prezes, Polskie Amazonki Ruch Społeczny; Pani Anna Kupiecka – Prezes, Fundacja Onkocafe – Razem Lepiej oraz P. Krystyna Wechmann – Prezes Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”, która wspomniała Pani Prezydentowej o realizowanych założeniach i działaniach kampanii: „Choroba? Pracuję z nią”. Dziękujemy
Więcej o spotkaniu: http://www.prezydent.pl/pierwsza-dama/aktywnosc/art,212,dzien-kobiet-w-palacu-prezydenckim.html
Konferencja: „Wszystko o raku piersi”
Podczas konferencji: “Wszystko o raku piersi” Akademia Dziennikarzy Medycznych 2017, która odbyła się 23 marca w Warszawie, w panelu „Czy silna organizacja pacjentów ma wpływ na politykę zdrowotną państwa?”, Krystyna Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń AMAZONKI przedstawiła dotychczasowe efekty kampanii: „Choroba? Pracuję z nią!” oraz najbliższe plany, w tym zbieranie głosów poparcia dla postulatów zawartych w Liście Otwartym kampanii.
15 lutego 2017r. Debata „Analiza całkowitych kosztów chorób przewlekłych – nowoczesne leczenie, jako inwestycja i minimalizowanie strat gospodarczych”
Podczas Debaty zaprezentowany został m.in. raport nt. relacji kosztów bezpośrednich chorób nowotworowych, do ich kosztów całkowitych, czyli uwzględniających także koszty świadczeń społecznych i koszty związane ze stratami dla ogółu społeczeństwa, spowodowanymi długotrwałym wykluczeniem aktywnych zawodowo chorych przewlekle z rynku pracy.
Eksperci biorący udział w Debacie podkreślali, że koszty pośrednie przewyższają kilkakrotnie bezpośrednie koszty leczenia także w przypadku innych chorób przewlekłych, np. RZS, gdzie koszty samego leczenia, finansowanego przez NFZ to jedynie ok. 15% kosztów całkowitych.
Uczestnicy Debaty zgodnie przyznali, że konieczne są działania, które umożliwią i ułatwią chorym przewlekle kontynuowanie pracy zawodowej.
15 lutego 2017r.: List Otwarty kampanii „Choroba? Pracuję z nią!”
Podczas Debaty nt. całkowitych kosztów chorób przewlekłych, Pracodawcy RP przedstawili List Otwarty kampanii „Choroba? Pracuję z nią!”, w którym jego autorzy – środowiska pracodawców, lekarzy i pacjentów – zwrócili się o dostrzeżenie i lepsze zrozumienie problemów, na jakie napotykają ludzie, którzy mimo choroby i konieczności dalszego leczenia, chcą pozostać aktywni zawodowo. List zawiera 4 postulaty, których spełnienie nie wiąże się z dodatkowymi kosztami, a raczej ze zmianą nastawienia i organizacji leczenia. Od dzisiaj na naszej stronie można składać pod Listem Otwartym głosy swojego poparcia. Docelowo List zostanie przekazany przedstawicielom instytucji publicznych.
16 stycznia 2017r. Spotkanie Rady Programowej
Pierwsze spotkanie Rady Programowej kampanii „Choroba? Pracuję z nią!” odbyło się w siedzibie Pracodawców RP 16 stycznia br. W ramach spotkania odbyło się m.in.
podsumowanie kampanii 2016 i zaprezentowanie programu działań 2017; omówienie postulatów zamieszczonych w Liście Otwartym kampanii (jedna z planowanych inicjatyw); Dyskusja problemów na styku choroba przewlekła – leczenie – praca zawodowa.
Film podsumowujący dotychczasowe działania Kampanii „Choroba? Pracuje z nią!”
Zapraszamy do obejrzenia!
22 czerwca 2016r. Podsumowanie I etapu kampanii „Choroba? Pracuje z nią!”
22 czerwca odbyło się spotkanie Rad Programowej, na którym omówiono i podsumowano I etap kampanii „Choroba? Pracuje z nią!”.
15 czerwca 2016r. Przekazanie Petycji kampanii „Choroba? Pracuję z nią?”
15 czerwca przedstawiciele organizacji pacjentów współorganizujących kampanię „Choroba? Pracuję z nią?” przekazali na ręce Ministra Zdrowia petycję w sprawie refundacji terapii podskórnych dla chorych na raka piersi, chłoniaki nieziarnicze i reumatoidalne zapalenie stawów. Równolegle petycja została przekazana: Prezes Rady Ministrów, Szefowej Kancelarii Rady Ministrów, Rzecznikowi Praw Pacjenta, Ministrowi Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Komisji Zdrowia Sejmu i Senatu, Prezesowi ZUS, Prezesowi NFZ. W momencie składania petycję poparło 10 113 osób! Serdecznie wszystkom dziękujemy!
16 maja 2016r. Już ponad 5 tysięcy poparło Petycję kampanii „Choroba? Pracuję z nią!”
W pierwszym miesiącu trwania kampanii udało się zgromadzić ponad 5 tysięcy głosów popierających starania pacjentów chorych przewlekle, m.in. na raka piersi, chłoniaki nieziarnicze i reumatoidalne zapalenia stawów, o refundację podskórnych i doustnych terapii, które pozwolą im na prowadzenie normalnego życia, w tym kontynuowanie pracy zawodowej.
11 kwietnia 2016r. Rusza promocja kampanii „Choroba? Pracuję z nią!”
Przez cały kwiecień trwać będzie kampania zachęcająca do poparcia Petycji o dostęp do wygodnych w podaniu terapii dla pacjentów chorych przewlekle. W reklamach wystąpią bohaterki kampanii: Marzena Janus, Olga Tomczak i Marianna Więcek.
Na kampanię złożą się: tablice billboardowe w Warszawie oraz całostronicowe reklamy w tygodnikach opinii.
4 marca 2016r. Rada Programowa Kampanii „Choroba? Pracuję z nią!” przyjęła treść Petycji
Członkowie Rady Programowej na spotkaniu, jakie odbyło się 4 marca 2016 r. przyjęli tekst Petycji o refundację terapii doustnych i podskórnych dla chorych na choroby przewlekłe, takie jak rak piersi, chłoniaki nieziarnicze, reumatoidalne zapalenie stawów, zespoły mielodysplastyczne.
Poprzyj Petycję, klikając pod jej tekstem. Każdy głos się liczy.
22 lutego 2016r. Powołano Radę Programową Kampanii „Choroba? Pracuję z nią!”
W skład Rady Programowej Kampanii „Choroba? Pracuję z nią!” weszli:
-
Przedstawiciele 5 organizacji pacjentów:
-
Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”,
-
Stowarzyszenia Przyjaciół Chorych na Chłoniaki „Przebiśnieg”,
-
Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”,
-
Fundacji Rack’n’roll – Wygrajmy Życie,
-
Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej,
-
-
Czołowi eksperci z obszaru onkologii, hematoonkologii, reumatologii:
-
Prof. dr hab. n. med. Tadeusz Pieńkowski, Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego w Warszawie,
-
Prof. dr hab. n. med. Piotr Rzepecki, Kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych i Hematologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie,
-
Prof.dr hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak, Kierownik Katedry i Kliniki Hematoonkologii, Onkologii i Chorób Wewnętrznych, Samodzielnego Publicznego Centralnego Szpitala Klinicznego w Warszawie,
-
Prof. dr hab. n. med. Piotr Wiland, Kierownik Kliniki Reumatologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu,
-
Prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, Narodowy Instytut Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie,
-
Dr hab. n. med. Renata Duchnowska, Klinika Onkologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie,
-
-
Pracodawcy Rzeczpospolitej Polskiej – najstarsza organizacja pracodawców w Polsce, reprezentująca ponad 12 tysięcy firm.
-
